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王甲:白城“渐冻人”获霍金回信力挺

发表时间:2016-03-14

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  他是一名年轻“北漂”,是一位优秀的平面设计师

  他挑战绝症,充满爱心,将3000元稿酬捐给灾区

  他盼望着有一天能够“解冻”,去做一名志愿者

  ■记者谭志斌/报道

  本报白城讯如果每天看着自己滑向无法抗拒的死亡,你会怎样?这或许是“渐冻人”王甲曾多番思考的问题。来自白城的王甲只剩下一双眼睛和右手食指还能活动,还能领受来自大脑的信息并顽强地表达出来,但他竭力坚守着自己平面设计师的梦想。

  11月17日,央视播出的《我们有一套》节目中,已经失语的王甲用电脑告诉观众,这个世界有一种爱,没有边界。而在此前的6月份,同样患有“渐冻人症”的英国科学巨匠霍金回信给这个27岁的年轻人,力挺他的执着与坚韧不拔。昨天,“渐冻人”王甲通过网络接受了记者的特别访问。

  A

  年轻的“北漂”

  王甲出生在白城的一个普通工人家庭,父亲是跑长途车的司机,母亲是纺织女工,高中毕业后他考上了东北师大。在大学校园里,身高一米八零的王甲帅气十足,睿智、好学却不张扬的性格不仅让他收获了为数不少的奖学金和优秀学生证书,还有众多女生青睐的目光。

  2005年11月26日,王甲买到一张站票去了北京。王甲说,他满怀信心能找到好的工作。初到北京时,王甲住进了不到5平方米的地下室。3天后,他找到了第一份从事平面设计的工作,“北漂”生活由此开始。换过几个地下室之后,机会来了。2006年6月,他进入中国印刷总公司的设计部工作。短短一年之后,王甲晋升为设计部的负责人,而且解决了北京户口。当时,王甲开始盼望着“有一天能找到属于我的云朵,找到和我共度一生的伴侣。”

  B

  “冰冻”从握不成拳头开始

  2007年夏,王甲所在公司举行员工运动会,王甲赢得了百米赛跑的冠军。然而,灾难却在一个月之后悄然来临。王甲意外地发现,自己的手越来越使不上劲,连攥紧拳头都很困难。突然有一天,刷牙用的水杯莫名其妙地从手里滑落到地上。接着,王甲感到嗓子总是堵得慌,说话开始吐字不清。

  王甲病了,远在白城的父母抛开家里的一切赶到北京。2008年1月19日,王甲跟家人一起度过了25岁生日。

  王甲的病情在随后的几个月里迅速变坏。2008年5月25日,王甲在自己的博客中留下这样的记录:“病情发展到了不能自由走路,现在身体的右半身也已经没有了力气,原来强健的肌肉渐渐缩小,右手现在拿筷子都不灵了……”

  王甲被诊断为肌肉萎缩侧索硬化症,也叫“渐冻人症”。

  C

  一根手指的极限运动

  11月20日,记者辗转联系到了王甲的母亲邓江英,她在北京照顾儿子已经快3年了。“昨晚,王甲还为一家杂志社设计了一个封面。”邓江英在电话里告诉记者,儿子最近的状态还不错,每天醒来都会看电视,篮球和足球比赛是他的最爱。此外,到网上看留言也是王甲每天必须要做的事。

  实际上,王甲全身能够活动的部位只有眼睛和右手的食指,他不能说话,邓江英习惯了从儿子的眼神中判断他是要翻身还是要开电脑。即便如此,在电脑上进行设计创作却从未间断。

  邓江英说,前段时间,清华大学的几名老师和学生专门为王甲研制了一种软件,他可以通过软件的独特功能指挥电脑工作。而在此之前,王甲的电脑操作必须要在别人的帮助下才能完成。也是在那段时间,王甲创作了数十件作品,其中为北京奥运会设计的《中国的荣耀》,为汶川地震设计的公益海报《泪》和《中国的脊梁》,被一家杂志社选用,3000元稿酬被王甲全部捐给了灾区。王甲曾写下这样一句话:“我知道我是个病着的穷人,我试着让灵魂更加丰富,做个精神富翁。”

  D

  “同病相怜”霍金回信鼓励

  2008年6月21日是王甲发病后经历的第一个“世界渐冻人日”。那天,王甲受邀参加了一个与此相关的公益活动并在博客上这样写道:“在得知自己患有此病时,我已经做好了一切心理准备,包括死亡。”

  博文中,王甲谈到了人们熟知的一代理论物理学大师霍金。2006年,王甲闯荡京城时,霍金也来到了北京,在人民大会堂举办了主题为“宇宙的起源”的讲座。王甲当时怎么也不会想到,这位天才物理学家患有的罕见疾病会发生在自己身上。

  今年5月19日,王甲给霍金写了一封信。“我是来自中国的一个渐冻人,今年27岁,如今全身只有一根手指能轻微地动,我是在妈妈的帮助下,艰难地用眼神告诉妈妈来挪动鼠标,以水滴石穿的精神来完成这封信的。”王甲在信中说:“希望有一天我们彼此坐在轮椅上相望,在彼此的眼睛里,一定会读到对方的勇敢和辛酸。我在你眼里能看到英国人的渊博和严谨,而你在我的眼里能看到东方人的浪漫和坚强。”

  大约一个月后,王甲收到了来自霍金的回信,他对王甲给予了鼓励和祝福。其中有一句话这样写道:“我想表达给您,将您的目光放到残疾不能阻挡的事业之上,并且坚定地将它做下去,不要因为病痛的束缚而感到颓唐沮丧。身残而志坚,这正是我送给您的忠告。”

  E

  不能不说的“虹妈”

  在王甲与病魔抗争的日子里,一个特殊女性的出现,似乎让王甲找到了另外一份感情寄托,他称呼她为“虹妈”。记者通过电话采访到了虹妈,她的网名叫“静雨思虹”,北京人。

  记者从虹妈的讲述中了解到,2009年3月,她通过朋友的文章知道了王甲,两人最开始的关系算是网友。此后,虹妈开车找到了王甲租住的家。“那天去看他,我们一起聊天,拍照。我带给他我儿子创作并演唱的歌曲,和他一起听歌。”虹妈告诉记者,王甲和她想像中的状态不一样,他很乐观。

  虹妈说,从那次见面开始,王甲成了她一份割舍不下的牵挂。只要没有特殊情况,她天天都去王甲的家,每次去都会待上几个小时。“他能发出含混不清的声音,时间长了,我能听懂他在说什么,现在我们心有灵犀。”虹妈说,王甲有些话会单独说给她听,他们已经成了一家人,王甲称她老公为虹爸。“他不能讲话太痛苦了,我想一定要有人站出来替他讲出他想讲的话。”虹妈说,她希望有更多的人能够了解“渐冻人”这个弱势群体,她每天和王甲在一起,知道他生活有多么不容易。

  F

  王甲:我要做个精神富翁

  眼下,王甲跟父母居住的房子位于北京市海淀区,虹妈说,这是一位不愿透露姓名的好心人帮他们一家人租下来的。生活来源方面,除了邓江英每月几百块钱的退休金,就靠大家的捐助和帮忙。

  昨天10时30分,这是记者与虹妈约好的采访时间。虹妈如约赶到王甲的家,与王甲的“对话”在她的帮助下进行。

  记者:我们知道,“渐冻人症”给人的压力很大,你不但保持了很好的精神状态,而且还在坚持创作,是什么支撑着你?

  王甲:我只是做了我应该做的事,没有抱怨上天对我不公平。活着对我来说是最美好的事情,安静地创作,默默地坚持,不计较得失,做个精神富翁。

  记者:4天前央视邀请你做客的节目播出后,大家更多地关注到你的遭遇,想对家乡人说些什么吗?

  王甲:感谢家乡人民的支持,我会永远眷恋生我养我的那片土地,做你们的骄傲。

  希望这个疾病早日被攻破,这是王甲的一个愿望,他盼望着有一天自己能够“解冻”,然后去做一名志愿者,也希望健康的人来献出自己的一份爱心,加入到志愿者行列。(文中部分内容取材于王甲的博客)

  什么是“渐冻人”

  “渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以致瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。

  国际著名数学家、理论物理学家斯蒂芬·霍金上大学期间,也患上了此病,导致半身不遂。他克服身患残疾的种种困难,创立了宇宙之始是“无限密度的一点”的著名理论。(原载《城市晚报》)
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